26 Şub 28 Şubat’ta Fotoğrafını Çek! #Mavikurdele Hashtag’i İle Tweetle Ve Destek Ol !

“28 Şubatta Mavi Kurdele Takıp Mavi Kot Pantolon giyerek Canavana Umut oluyoruz. “Ne demek şimdi bu? Bu şifre de neyin nesi  değil mi?

Sosyal medya kullananlar #sarpinumudu ile aylar önce tanıştı. Konuya ilgi çekebilmek amacıyla da bir çok anne bu konuda destek verdi. Hangi anne çocuğunun dünya da nadir görülen bir hastalığa sahip olduğunu bilebilir ki.. Sarpın ailesi sorun benim sorunum deyip kenara çekilmedi. Kendileri gibi aynı durumda olan 18 çocuk için bir dernek kurdular. Konuyla ilgili detaylı bilgileri Sarp’ın Umudu Derneği web sitesinden bulabilirsiniz. 

 

Sarp’ın Umudu Derneği, Türkiye’de ender hastalıklardan biri olan Canavan Hastası bebekler için kurulmuş. Hikaye tarifsiz.  Derneğin Genel Başkanının oğlu küçük Sarp Canavan hastası ve ülkemizdeki 18 Canavan hastasına destek vermek temel amaçları. Maalesef  CANAVAN hastalığı ölümcül bir hastalık ve tedavisi de yok. Bu nedenle çok fazla zaman yok ne yazık ki…Dünyada Canavan gibi ender rastlanan hastalıklarla mücadeleye dikkat çekmek içinse Global Genes Project MAVİ KURDELE ile ender rastlanan hastalıklarla ilgili bir mesaj veriyor.

Türkiye’de ilk kez Sarp’ın Umudu Derneği , ”28 ŞUBAT’TA MAVİ KURDELE TAK, MAVİ KOT PANTOLON GİY ‘‘ diyerek, bu projeyi gönüllü olarak destekliyor! Hep beraber fotoğraf çektirip dernek@sarpinumudu.org.tr adresine gönderiyoruz. Konuyla ilgili olarak http://globalgenes.org/blue-denim-genes-ribbon/ sayfasını ve ayrıca derneğimizin http://www.sarpinumudu.org.tr/faaliyetlerimiz sayfasını inceleyebilirsiniz.

Bir de ricaları var ve siteden de belirtmişler

“Önemli Not : Etkinliğimiz, tüm dünyada nadir hastalıklara dikkat çekebilmek ve farkındalık yaratabilmek adına düzenlenmiş bir etkinliktir. Sarp’ın Umudu Derneği bu etkinliğe Türkiye’de gönüllü olarak destek vermektedir. Hiç bir surette herhangi bir şeyin satışı yapılmamakta ve bağış da toplanmamaktadır !28 Şubat Perşembe günü yakasında mavi kurdele olup, bağış toplamaya çalışan kişileri görürseniz lütfen buna inanmayınız, itibar etmeyiniz !”

Siz de mavi kurdelenizi takın, mavi kot pantolonlarınızı giyin ve çekeceğiniz resminizi dernek@sarpinumudu.org.tr adresine gönderin. Eğer twitter kullanıcısı iseniz, #mavikurdele hashtag’i ile @Sarpinumudu ‘nu da taglayarak gönderin !

Deniz yıldızı hikayesini hiç unutmayın bir deniz yıldızını bile kurtarsak…

YSM

Nedir bu CANAVAN ve neye ihtiyaçları var?

Canavan hastalıklı doğan çocuklar, sıradan insanların yaparken farkına bile varmadığı en temel hayati fonksiyonları bile yerine getiremezler; yutkunmak gibi, katı gıda yemek, ağızdan beslenmek, hatta bazen nefes almak gibi. Konuşamaz, başını tutamaz ve uzuvlarını kontrol edemezler, zamanla duyma ve görme yetilerini de kaybederler.

Aspiratörlere, oksijen konsantratörüne bağlıdır yaşantıları. Kısa ömürlerini rahat yaşayabilmeleri için, kendi kontrollerinde olmayan bedenlerine destek olacak tekerlekli sandalyelere, özel cihazlara ihtiyaçları vardır. Yaşantıları 3-10 yıl sürdürebilen bu büyümeyen bebekler ve kısacık ömürlerini de ağır engelli olarak geçirirler.

Canavan hastaları veya ağır engelli yaşamı mecbur kılan başka genetik hastalar için  yapacağınız fazla bir şey yoktur. Tedavisi mümkün olmayan bu tip hastaların çok zorlu hayatlarını, olabildiğince kolaylaştırmak dışında. Sarp, kendisi ve diğer engelli çocuklar için derneğimiz aracılığı ile, yaşamak için umut arıyor. Lütfen umutlarından biri de siz olun.” Tıbbi ihtiyaç listesi için lütfen tıklayın